2019.10.7

    唐氏綜合征百度貼吧的吧主終于申請下來了，今天把早已經(jīng)跟鵬鵬一起選好的貼吧標志和貼吧宣言放了上去。

    這是一個完全不同意義的貼吧，我們可以在這里用事實為我們的孩子向公眾說話。

    在這里我們會看到各種年齡段優(yōu)秀的唐寶孩子，家長們在這里分享孩子們的康復方法，新手家長不再無路可走，他們能在這里看到希望。我們的家長也可以把這個吧介紹給親友、老師，讓他們更加了解唐氏綜合征到底是怎么回事，愿意理解和支持我們家長，從而幫助我們的孩子。

    孩子也可以把這個吧介紹給同學，讓他們在同學面前得到了解和尊重。

    以前我看到的貼吧內(nèi)容多是建議不要唐寶孩子的，這是別人的選擇，我無可非議。那些生下來的唐寶孩子怎么辦呢？在這個唐寶孩子的養(yǎng)育指導方面，新手家長在不知所措中沒有得到應(yīng)有的幫助。她們是急切需要幫助的一群人。

    這個唐氏綜合征百度貼吧沒有吧主，其他兩個比較受關(guān)注的吧：唐氏綜合“癥”吧和蜜糖寶寶吧已經(jīng)有吧主了。我正好就可以申請這個吧的吧主。

    在我知道鵬鵬是唐氏孩子時的那種絕望到今天都難以忘懷。醫(yī)生說全世界都沒有辦法治療我的孩子。那時候正流行周杰倫的歌曲：聽媽媽的話。聽媽媽的話，別讓她受傷……音樂旋律一響起，我就淚流滿面。這種看不到任何希望的絕望，想走也走不出來。

    終于發(fā)現(xiàn)了“唐氏綜合癥互助社區(qū)”，一進區(qū)發(fā)關(guān)于鵬鵬聽力問題的疑問，馬上就有熱情的家長來回復我，跟我介紹方法來解決。還看到了很多優(yōu)秀的唐寶。這些讓我得到了溫暖重新燃起了希望。

    “唐氏綜合癥互助社區(qū)”是兩個不知名字的唐寶媽媽辦起來的，后來由于種種原因關(guān)閉了。我們很多媽媽從這個社區(qū)里面得到了安慰、鼓勵和啟發(fā)。

    唐氏綜合征百度貼吧得到了棒棒糖分享會群里媽媽們的支持。紛紛同意我將她們孩子的視頻上傳，有的媽媽也踴躍上傳了自己孩子的日常視頻。

    我們的家長在自助的同時也在助人。我為這些媽媽感到驕傲。在這些媽媽老帶新的支持下，我們的孩子一定會越來越好！

    鵬鵬開心地對我說：“今天生命科學課測試得了72分，都是些填空題，閉卷考的。班上好多同學都不及格。”

    他還把試卷拿出來讓我看他都是怎么做的。我知道他為什么這么開心。除了上課，他幾乎沒有做生命科學課的作業(yè)，全部都是靠自己上課的聽講內(nèi)容完成了這次考試。我一邊感嘆鵬鵬的超強記憶能力，一邊看著他在試卷旁邊的錯誤更改。不僅僅把錯的都改正了，還把一些不跟考題相關(guān)，老師順帶講解的內(nèi)容也記在了試卷邊邊。他自己對知識的全面性的要求讓我敬佩。

    我思索著：從鵬鵬的超強記憶力入手，從他對知識全方面的渴求入手，是不是能夠找到適合鵬鵬學習的捷徑呢？