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口述和姐姐吃我弟弟 周二一早陸微別接待了一對(duì)年輕

    周二一早,陸微別接待了一對(duì)年輕夫婦的咨詢。

    這兩人都穿得光鮮亮麗至極,全身上下的行頭中,竟然連明顯的褶皺都看不到。丈夫的頭發(fā)用發(fā)膠梳得一絲不茍,妻子的指甲顯然是新做的,緊密地貼著甲床。丈夫的領(lǐng)帶和袖口用了與妻子套裝相配的顏色,妻子全身上下的配飾也看不到一絲錯(cuò)處。

    兩人看上去氣質(zhì)高雅、意氣風(fēng)發(fā),讓見(jiàn)慣了愁眉苦臉的病患和家屬的陸微別著實(shí)眼前一亮。

    尤其是妻子,眉眼精致,連微笑的弧度都一絲不茍,總讓陸微別覺(jué)得在哪里見(jiàn)過(guò)。

    是哪個(gè)女明星嗎?

    “陸小姐您好,我是林崇文,這是我太太徐洛。聽(tīng)你們王總說(shuō),您做遺傳咨詢有些年頭了,是行業(yè)翹楚,所以特意找的您。”那丈夫一進(jìn)門,還沒(méi)來(lái)得及入座,就開(kāi)口打了招呼,并向陸微別伸出了右手。

    “您好,我是徐洛,久仰大名?!逼拮右怖涞卮蛄苏泻簟?br/>
    陸微別一愣。林崇文?這名字好像在哪兒聽(tīng)過(guò)?

    但她很快克制住了自己,笑瞇瞇地起身與兩夫妻都握了手,“林先生,林太太,你們好。我入這行還不到三年,行業(yè)翹楚不敢當(dāng),但我會(huì)盡力而為?!?br/>
    三人寒暄了一番,各自落座。

    陸微別先開(kāi)了口,“林先生,徐小姐,我看助理發(fā)來(lái)的資料,您二位有一個(gè)患有視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤的孩子,今天是來(lái)為她做咨詢的?”

    陸微別暗嘆了口氣,這已經(jīng)是這周來(lái)咨詢的第三個(gè)視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患者了。

    “也不完全是。我們今天來(lái),一方面是為了我們的女兒做咨詢,聽(tīng)說(shuō)這個(gè)檢測(cè)對(duì)她后面的治療管理有指導(dǎo)作用,另一方面是,我們想先查查看,我們的基因有沒(méi)有問(wèn)題。我們計(jì)劃備孕,希望再生一個(gè)健康的孩子?!绷殖缥牡?。

    陸微別努力壓下了心里的白眼。

    生了病的女兒,治療方案還沒(méi)確定就開(kāi)始計(jì)劃備孕,怪不得兩人光鮮亮麗得一點(diǎn)不見(jiàn)疲憊。看來(lái)這女兒,對(duì)他們而言也算不上什么掌上明珠。

    這位林先生說(shuō)得倒是冠冕堂皇,就是不知這兩個(gè)方面,哪一個(gè)才是他們的主要目的呢。

    想到這里,陸微別掛上了職業(yè)假笑,問(wèn)道,“一般而言,遺傳咨詢需要對(duì)先證者和家人做一定程度的心理疏導(dǎo)。您二位今天帶著女兒來(lái)了嗎?”

    “這您倒不用擔(dān)心。我們的孩子,心理不會(huì)有什么問(wèn)題的。這么點(diǎn)兒小事兒,還不到做心理咨詢的時(shí)候?!绷殖缥牡?。

    “這也說(shuō)不好,對(duì)于患病兒童而言心理問(wèn)題在這種情況下是特別容易伴隨發(fā)生的。您有沒(méi)有觀察過(guò),孩子有沒(méi)有長(zhǎng)時(shí)間的悲傷、抑郁、易怒、哭鬧這樣的情緒問(wèn)題,或者是失眠、食欲減退之類的現(xiàn)象?”陸微別并不是很相信林崇文,想再問(wèn)的詳細(xì)一點(diǎn)。

    “我會(huì)注意她的心理問(wèn)題的?!绷殖缥臏匚臓栄诺氐溃澳梢岳^續(xù)解釋您的專業(yè)問(wèn)題了?!?br/>
    他的語(yǔ)氣雖然溫和,內(nèi)容卻很堅(jiān)持,隱隱地有著壓迫感。

    陸微別只好按照林崇文的思路繼續(xù)下去,“我給二位大概介紹一下這個(gè)疾病。視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤是最常見(jiàn)的兒童眼部惡性腫瘤,發(fā)病率大概在一萬(wàn)到兩萬(wàn)之一。這個(gè)病有遺傳性的和非遺傳性的兩種……”

    陸微別講的時(shí)候,徐洛和林崇文一直聽(tīng)得很認(rèn)真,時(shí)不時(shí)提些問(wèn)題,做些記錄。

    從他們問(wèn)的問(wèn)題來(lái)看,兩人之前一定是查過(guò)一些資料的,對(duì)一些基本概念相當(dāng)清楚。

    “我看了一下兩位女兒的病例,有一些關(guān)鍵信息想跟你們確認(rèn)一下。你們的女兒是五歲零一個(gè)月的時(shí)候確診的,單眼發(fā)病,只有一個(gè)病灶,是不是?”陸微別問(wèn)道。

    “是,肯定沒(méi)錯(cuò)?!绷殖缥牡?。

    陸微別點(diǎn)點(diǎn)頭,“有這樣一個(gè)情況,我需要提前跟你們解釋,對(duì)于你們女兒這種情況的患者,只有14%左右的概率,可以從他們的基因組中,檢測(cè)出胚系突變。胚系突變,就是可以遺傳的突變?!?br/>
    “為什么會(huì)有這種情況呢?”林崇文問(wèn)道,“我看資料里說(shuō),這種病和遺傳的相關(guān)性很高???”

    “這個(gè)原因比較復(fù)雜。最主要的原因是,視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤的患者,大部分都是非遺傳的。一般來(lái)講,遺傳性腫瘤的患者病情會(huì)比較嚴(yán)重,發(fā)病年齡比較早,傾向于雙側(cè)眼睛發(fā)病,存在多個(gè)腫瘤灶。您女兒的發(fā)病情況,是沒(méi)有這些特點(diǎn)的,可能本身沒(méi)有攜帶遺傳性的位點(diǎn)。另一方面,現(xiàn)在的測(cè)序還有一些技術(shù)限制,不同的測(cè)序技術(shù)可以檢出的突變類型不同,只使用一種技術(shù)的話,有漏檢的可能?!标懳e道,“另外,我要提醒二位,做檢測(cè)的話,有一些不可避免的風(fēng)險(xiǎn)要提前提示給你們。檢測(cè)結(jié)果為陽(yáng)性時(shí),攜帶者會(huì)面臨一定的心理壓力,另外有一些現(xiàn)實(shí)困難,比如投保的時(shí)候,可能會(huì)有一些保額上的問(wèn)題,可以選擇的險(xiǎn)種也可能會(huì)受限制。另外就業(yè)、擇偶的時(shí)候,對(duì)方也有可能會(huì)問(wèn)一些相關(guān)的問(wèn)題,這里可能會(huì)涉及到一定程度的歧視問(wèn)題。”

    林崇文和徐洛對(duì)望了一眼。

    “我們還是決定做檢測(cè),無(wú)論概率多少,結(jié)果還是要試過(guò)才知道?!毙炻宓馈?br/>
    “對(duì),需要做什么檢測(cè),我們配合;技術(shù)局限,我們也可以承擔(dān);歧視問(wèn)題,也是小事,跟性命比起來(lái)算不了什么;至于心理問(wèn)題,更不是問(wèn)題,我們家人不可能有心理問(wèn)題。”林崇文道。

    為什么不可能有心理問(wèn)題?一家子都是超人嗎?

    陸微別張了張嘴,想到剛剛林崇文堅(jiān)定不移的樣子,生生憋了回去。

    她忍了忍,平靜下來(lái),向夫妻二人詳細(xì)地介紹了相關(guān)的檢測(cè)計(jì)劃,以及檢測(cè)后可能的風(fēng)險(xiǎn)、收益、干預(yù)方案。并且把知情同意書(shū)交給了他們。

    夫妻二人仔細(xì)看了知情同意書(shū),并在上面簽了字。

    陸微別看著他們,在受檢者信息上,清清楚楚地寫(xiě)了“林陽(yáng)陽(yáng)”三個(gè)字。

    陸微別的腦子轟地炸了。

    怪不得,她覺(jué)得林崇文的名字那么耳熟。

    她看著這對(duì)夫妻,放著生病的孩子在醫(yī)院半個(gè)月沒(méi)有管,自己卻打扮得光鮮亮麗,甚至看上去比要喚他們一聲“哥哥嫂子”的林崇德還要年輕有活力。

    如果說(shuō)她之前只是猜測(cè),這對(duì)夫婦更關(guān)心的不是還在醫(yī)院前路未卜的女兒,而是他們未來(lái)能否會(huì)生下一個(gè)健康的孩子,那么現(xiàn)在,她幾乎是已經(jīng)確定了這個(gè)猜測(cè)。

    陸微別想起醫(yī)院里那個(gè)粉嘟嘟的林陽(yáng)陽(yáng)。小姑娘偶爾還能流露出軟軟糯糯的奶聲奶氣,但大部分時(shí)候,都是執(zhí)拗又悲傷的。

    她咬了咬牙,“對(duì)您二位的女兒,是否需要安排心理醫(yī)生咨詢?這個(gè)年齡段的孩子,生了這樣的病,對(duì)孩子可能是個(gè)很大的沖擊。家長(zhǎng)的陪伴、疏導(dǎo)是一部分,但如果超出可控范圍的話,也可以尋求專業(yè)人士幫助。”

    林崇文的回答還是那么溫文爾雅,說(shuō)的話卻讓人心寒,“陸小姐,您真的沒(méi)有必要操心這些小事。我們自己的孩子,我們會(huì)照顧好的?!?br/>
    陸微別強(qiáng)壓下心里的火氣,決定再為林陽(yáng)陽(yáng)爭(zhēng)取一下,“那二位近期有見(jiàn)過(guò)女兒?jiǎn)??她的狀態(tài)怎么樣?”

    “這些不需要您操心,我們會(huì)處理。您還是專注于您的專業(yè)問(wèn)題吧?!绷殖缥牡恼Z(yǔ)氣漸漸不客氣起來(lái)。

    陸微別臉徹底黑了,她知道多說(shuō)無(wú)益,只好道,“接下來(lái),我們需要取你們一家三口的外周血進(jìn)行檢測(cè)。稍后,我的同事會(huì)就采樣的事宜聯(lián)系你們。二位還有什么問(wèn)題嗎?如果沒(méi)有的話,今天的咨詢就到此為止了?!?br/>
    “有?!毙炻妩c(diǎn)點(diǎn)頭,“陸小姐似乎從剛才開(kāi)始就對(duì)我們有些不滿意。不知是為什么?”

    陸微別一愣。

    徐洛靠在椅背上,好整以暇地盯著她,“無(wú)論陸小姐對(duì)我們有什么不滿,我希望我們都可以開(kāi)誠(chéng)布公地拉出來(lái)談一談。畢竟,我們是把孩子們的未來(lái)交在您手上了,希望我們可以真正地建立信任?!?br/>
    陸微別心一橫,咬牙道,“我周末的時(shí)候探朋友的病,正好見(jiàn)著了您女兒。聽(tīng)她小叔叔說(shuō),她的父母已經(jīng)兩周沒(méi)有見(jiàn)過(guò)她了?!?br/>
    “所以,”徐洛微微前傾了身體,雙眼盯著陸微別,“你覺(jué)得我們對(duì)自己的孩子不管不問(wèn),所以才對(duì)我們這么大敵意?”

    陸微別還沒(méi)來(lái)得及說(shuō)話,就見(jiàn)徐洛皺著眉頭,埋怨林崇文道,“崇德怎么回來(lái)了?”

    林崇文也一頭霧水,“我也不知道啊。怪不得他昨天打電話過(guò)來(lái)罵我冷血。”

    徐洛冷哼一聲,“你也不好好管管你這個(gè)弟弟,凈會(huì)壞事!”

    陸微別終于想起來(lái)在哪里見(jiàn)過(guò)她了。

    那天她在醫(yī)院碰見(jiàn)的,掉了耳墜的女人,正是徐洛。

    當(dāng)時(shí)林陽(yáng)陽(yáng)蓬頭垢面的,和上次見(jiàn)的帶著精致的粉色發(fā)飾的小姑娘全然不同,這讓她壓根就沒(méi)往這個(gè)方向上想。

    不去照顧女兒,卻要偷偷地在女兒病房門口看著。這是什么詭異的母女情???

    “陸小姐,你還年輕,很多事情你都不懂?!毙炻迥拖滦宰觼?lái)跟陸微別解釋,“陽(yáng)陽(yáng)總要明白,她未來(lái)的人生要靠她自己走下去。她也必須要明白,人生就是要付出很多代價(jià)的。為了一只眼睛就要死要活的,太不成熟?!?br/>
    “她……才五歲??!她得癌癥了??!”陸微別難以置信地道。

    “那又怎么樣?”徐洛挑眉問(wèn)道。

    陸微別腦子里萬(wàn)馬奔騰,萬(wàn)萬(wàn)沒(méi)想到對(duì)話居然會(huì)發(fā)展到這個(gè)方向,她解釋道,“陽(yáng)陽(yáng)不是脆弱,我剛才也跟您解釋過(guò)了,這種病的患者,通?!?br/>
    “她必須要和做那個(gè)‘通?!瘑幔俊毙炻灏櫭?。

    “……啊?”陸微別愣住。

    “我們的孩子,應(yīng)該是堅(jiān)強(qiáng)的、卓越的。她沒(méi)必要一定和那些平庸的小孩一樣。”林崇文體貼地解釋道。

    陸微別在五雷轟頂中強(qiáng)自找回一絲理智,“但是,她也沒(méi)必要一定要卓越吧?她才五歲?。 ?br/>
    “三歲看老,我們的孩子,理應(yīng)卓越?!绷殖缥淖择娴氐?。

    陸微別被林崇文的話激得想罵人。

    什么玩意兒?

    什么理應(yīng)卓越?

    合著這倆人不是在考慮拋棄重病的孩子,是在考慮鋼鐵是怎樣煉成的呢?

    覺(jué)得自己養(yǎng)的是個(gè)機(jī)器人是不是?

    “陸小姐見(jiàn)多識(shí)廣,我很佩服。我問(wèn)您一個(gè)問(wèn)題,親眼看到母親出車禍,在她面前死去,這樣的孩子會(huì)怎么樣?”徐洛笑著問(wèn)道。

    陸微別火冒三丈的話卡在了嗓子里。

    她看著徐洛。

    這個(gè)女人,從進(jìn)門開(kāi)始,脊背就挺得直直的,從頭到腳,一絲不茍。無(wú)論是談?wù)撍夭〉呐畠?,還是談?wù)撟约簩?duì)她的不滿,她面上的表情都沒(méi)有崩過(guò)。

    陸微別抿了抿嘴,沒(méi)有說(shuō)話。

    “哭泣、抑郁、一蹶不振?”徐洛反問(wèn)道。

    陸微別垂下眼簾,避開(kāi)徐洛的眼神,“也許是堅(jiān)強(qiáng)、高度理性、完美主義?!?br/>
    徐洛的笑容僵在臉上。

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